Soziale Hilfestellung für Betroffene - Eigene Erfahrung mit der Retinoblastombehandlung in Österreich

Was RB-Eltern zusteht: Pflegegeld, Sehfrühförderung, usw

In der Kinderonkologie wird man von den Psychologinen auf der Station über die Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung informiert. Es empfiehlt sich, die Anträge so schnell wie möglich einzureichen, da allein beim Pflegegeld der Tag der Antragsstellung als Beginn für die Berechnung gilt, egal wie lange das Kind schon an RB erkrankt ist!!!
Ebenso kann man weitere Infos bei dem Dachverband der Österreichischen Kinderkrebshilfe bekommen. (siehe nächstes Kapitel) Das gilt besonders für Familien aus den anderen Bundesländern, da es ja in jedem Bundesland andere Zuschüsse und Förderungen geben kann und dies auch immer wieder geändert wird!

Nächsten Menüpunkt beachten!

Steiermark:
Was Übernachtungsmöglichkeiten betrifft, so kann man auch im Ronald MC-Donald Haus in Graz übernachten. Die Kosten sind sehr gering, es ist nicht weit vom Krankenhaus entfernt.

Nähere Infos erhaltet ihr auf der Station und bei Frau Sylvia Walcher  :

Steirische Kinderkrebshilfe
         Wickenburggasse 32
8010 Graz
Steiermark
Österreich
Tel: ++43 / 316 / 302142
Fax: ++43 / 316 / 304607    
mail: stkkh(at)aon.at
http://www.kinderkrebshilfe.at/

Das Ronald MC Donald Haus:

 http://www.naehehilftheilen.at/sie-brauchen-hilfe/haeuser-oesterreich/graz/

Kontakt
Ronald McDonald Haus Graz
Auenbruggerplatz 54
A-8036 Graz
Tel.: +43 316 34 99 36
Fax: +43 316 34 99 36
Mobil: +43 664 517 02 93
E-Mail: Haus.Graz@at.mcd.com
Büro Mo-Fr: 08.00 - 14.00 Uhr


                  Wichtige Kleinigkeiten die oft gerne verschwiegen werden...

1. Bei Frühförderung:


Was Frühförderung, Sehfrühförderung, Heilpädagogischer Kindergarten betrifft:
In ländlichen Gebieten sollte man dann schleunigst zuerst zur Gemeinde und dann Bezirkshauptmannschaft  gehen und dort sämtliche Formalitäten erledigen!

Manche Bezirkshauptmannschaften, stellen sich in Punkto Bezugsrechte bei Chemopatienten zuerst auf stur - nur nicht entmutigen lassen, dran bleiben!!!
Diese Frühförderungen, usw.  sind ein RECHT das uns zusteht, wenn unser Kind in solch eine Situation kommt!!!

2. Beim Besuch eines Heilpädagogischen Kindergartens

Beim Heilpädagogischen Kindergarten muss man aufpassen was die Ferienzeit anbelangt!
Es wird ein Teil des Pflegegeldes für den Heilpäd. herangezogen, (dafür hat man es ja schließlich!). Wenn nun in den Sommerferien der Heilpäd. geschlossen sein sollte (passiert meistens in den ländlichen Bereichen,) so muss man eine Bestätigung der Öffnungszeiten / Schließung während der Sommermonate!) bei der BH abgeben und sich sofort beim Land erkundigen, ob alle erforderlichen Daten vorliegen, damit man in den Sommermonaten nicht für etwas zahlt, was nicht stattfindet!

3. Bei Jedem Spitalsaufenthalt wenn man Pflegegeld fürs Kind bezieht
Ebenso muss bei jedem Spitalsaufenthalt die Aufenthaltsbestätigung für Kind und Betreuungsperson, beim Land vorgelegt werden. Ansonsten wird wiederum ein Teil des Pflegegeldes für die Krankenhauskosten herangezogen!!! (weil das Kind sozusagen vom Personal des Krankenhauses betreut wurde und nicht von den Eltern!)

Wichtig ist auch, dass man alles immer nachkontrolliert, da ich von etlichen Betroffenen erfahren habe dass oft (Z.B. bei Spitalsaufenthalt, das Pflegegeld einbehalten wird, ohne dass die Eltern darauf hingewiesen werden die Bestätigung des Aufenthaltes der Eltern als Betreuungsperson, vorzulegen.)
Ebenso gibt es bei etlichen Betroffenen Probleme bei Unterbrechungszeiten beim HeilPäd. Kindergarten.

4. bei der Vorladung zur Feststellung des Behindertengrades bzw. erneute Überprüfung dessen.

Noch kurioser geht es bei der Feststellung des Behinderungsgrades zu. Hier gibt es nahezu Haarsträubende Erfahrungen von Betroffenen.

Kinder die Jahrelang 50, oder 40% Behindert galten werden seltsamer Weise nach einer Neuuntersuchung als "Gesund" bezeichnet (Behinderungsgrad auf einmal 10 oder 20 %.) Obwohl es weitere gesundheitliche Probleme beim Kind gibt! (meine persönliche Meinung ist, dass Geld auf diese Weise eingespart werden soll, auf dem Rücken der Betroffenen!)

In diesem Falle rate ich dringend den Bescheid sofort  beim Wohnsitzfinanzamt zu beeinspruchen und in der Beeinspruchung hineinschreiben dass nur ein Augenspezialist und andere FACHÄRZTE, die sich mit Retinoblastom auskennt akzeptabel ist. Des weiteren wäre wichtig sich beim Bundessozialamt (die verantwortlich sind für die Ärzteauswahl) über den inkompetenten Arzt zu beschwerden am besten gleich telefonisch! Nur mit der Chef(in) vom Bundessozialamt telefonieren! Alle anderen Personen sind für so was die falsche Ansprechperson. Einen kompetenten Arzt verlangen der sich mit der Problematik des Retinoblastoms und dessen Folgeerkrankungen auskennt, und sich mit dem Ombudsmann für Behindertenrechte in Verbindung zu setzen (das ist in jesem Bundesland jemand anderer), oder nötigenfalls in die Öffentlichkeit zu gehen.

Dies ist leider die einzige Möglichkeit die wir haben um uns zu wehren.

©I.S.