die SHG, wie alles begann - Eigene Erfahrung mit der Retinoblastombehandlung in Österreich

Die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen hatte ich schon im Jahre 2002 als ich nach der Behandlung meines Kindes andere RB- Familien suchte und aufgrund von Datenschutz und fehlender Verbindungen bemerkte, dass es definitiv in Österreich (auch in Deutschland) keine solche Selbsthilfegruppe gab!

Bei anderen seltenen Erkrankungen fand man sehr schnell Informationen und Selbsthilfegruppen. Nur bei RB nicht!

So konnte es nicht weitergehen!

Weiteres stellte ich mit Entsetzen fest, dass die Möglichkeit RB in Österreich behandeln zu können sehr oft von Ärzten verschwiegen wurde obwohl diese es sehrwohl gewusst hatten!

Ich begann weltweit Kontakte mit betroffenen Familien per Internet zu knüpfen und kann heute auf Kontakte aus Amerika, Frankreich, Australien, England, Italien, Deutschland, Ukraine, Polen, Rumänien usw.) zurückgreifen und stellte dabei folgendes fest:

Die Problematik ist überall die selbe wie bei uns -

*wenig bis gar keine Aufklärung dass es RB überhaupt gibt,

*oft banalisierung des Themas bei  Ärzten,

*fehlender Erfahrungsaustausch der Betroffenen,

*die Vorsorgeuntersuchung der Augen im Baby/Kinderalter ist leider  oft mangelhaft, es wird nur ein Reflextest der Pupillen gemacht von Kinderärzten - (wie sollen die auch ohne eintropfen und Zimmerabdunkelung und ohne Opthalmoskop was sehen oder bemerken können? und das wars dann.

*nach einer RB - Erkrankung werden Eltern sehr oft gar nicht ernst genommen wenn sie einen Arzt darauf aufmerksam mach dass man mit Röntgenuntersuchungen dem Kind eher schadet als nützt. Es fehlt ein Ausweis der von der Onkologie beglaubigt ist!!!

*Die Umwelt weiss nicht wie sie mit RB-Betroffenen umgehen soll!

 

im Jahr 2008 war es dann so weit dass einige Familien die ich bereits kannte sich entschlossen sich als so genannte Selbsthilfegruppe unter dem Dach der Kinderkrebshilfe zusammenzuschießen.

http://www.kinderkrebshilfe.at/upload/5945_SONNE_4_08.pdf
(Seite 11)

Wir trafen uns 1 bis 2 mal im Jahr, in einem Gastgarten bei Kaffee und Kuchen oder auch Schnitzerl mit Salat,
oder auch bei der Österreichischen Kinderkrebshilfe um entweder nur ungezwungen plaudern zu können, ein Erfahrungsaustausch so zusagen. Wenn wir Verbesserungsvorschläge für neu Betroffene hatten so sind wir bei der Kinderkrebshilfe zusammengekommen.


Update:2017

inzwischen schreiben wir das Jahr 2017.... nach absolut langwierigen Bemühungen seitens der Kinderkrebshilfe und uns findet endlich eine größere RB-Aufklärungsaktion statt!!!

Plakat + Interview im FB, und es gibt auch bereits Reaktionen seitens der Ärzte dieses Thema endlich ernster zu nehmen.

RB-Treffen gibt es derzeit leider nur in Düsseldorf.
da die Kinderkrebshilfe dieses Thema nun bearbeitet und nicht mehr ich alleine für die Treffen zuständig bin.
des Weiteren wird nun überlegt ob man meine Homepage nun auflässt ( was ich noch gut überlegen muss)
da es nun eine HP über RB seitens der Kinderkrebshilfe gibt.
Es gilt doppelgleisigkeiten zu vermeiden.
Ich überlege noch meine HP etwas umzugestalten (persönlicher zu machen) da ich doch viel Zeit investiert habe und mir das Layout einfach irgendwie ans Herz gewachsen ist.
Es steht sowieso groß drin, dass ich keine Behandlungsempfehlungen gebe, und dass dies nie einen Arztbesuch ersetzt sondern diesen dringendst empfiehlt.